Informations aux donneuses et donneurs apparentés de cellules souches du sang

Votre enfant ou vous-même participez aujourd’hui à une recherche de donneuse ou donneur pour un membre de votre famille qui a besoin d’une transplantation de cellules souches du sang.

Les présentes "Informations aux donneuses et donneurs" visent à vous informer de manière approfondie sur les circonstantes et les étapes d'un don, vous donnant ainsi la possibilité d'écarter toute incertitude ou de résoudre toute question encore ouverte.

Il s'agit là d'informations générales et certaines procédures peuvent donc varier selon le centre concerné.

Si, après cette lecture, vous avez encore des questions ou des incertitudes concernant le don de cellules souches du sang, n’hésitez pas à en parler avec votre interlocutrice médicale ou interlocuteur médical.

PD Dr. méd. Jörg Halter, 
Président de SBST (Swiss Blood Stem Cell Transplantation and Cellular Therapy)

Le terme de cellules souches désigne tant les cellules souches embryonnaires que les cellules souches adultes.

Les cellules souches embryonnaires sont des cellules primitives d’un embryon qui ne sont pas encore spécialisées. Les cellules souches embryonnaires ont la qualité remarquable de se développer en cellules et types de tissus des plus divers. 

Les cellules souches adultes sont présentes à la naissance. Elles ont la capacité de se différencier en divers tissus spécialisés.

Les cellules souches du sang, nommées également cellules souches hématopoïétiques, constituent un type de cellules souches adultes et sont responsables de la formation de toutes les cellules sanguines (globules rouges et blancs, plaquettes sanguines). En cas de dysfonctionnement de la formation des cellules sanguines, il peut y avoir une surproduction ou une sous-production de cellules sanguines, dégénérées ou non. Ainsi, selon le trouble apparu, les cellules sanguines ne remplissent plus leur mission.

Le don de cellules souches du sang ne se rapporte jamais aux cellules souches embryonnaires mais toujours aux cellules souches hématopoïétiques (= cellules souches du sang).

Les cellules souches du sang se situent essentiellement dans la moelle osseuse, où elles donnent naissance aux cellules sanguines. On trouve également des cellules souches du sang en très faible quantité dans le sang périphérique (circulation sanguine). Chez les adultes, la moelle osseuse se trouve avant tout dans le crâne et dans le squelette du tronc (bassin, côtes et vertèbres).

Attention: La moelle osseuse ne doit pas être confondue avec la moelle épinière. Un don de moelle osseuse ne peut donc en rien provoquer une lésion de la moelle épinière. 

Le système HLA (antigènes leucocytaires humains) désigne un système d’antigènes de surface présents sur les cellules de nombreux tissus et qui s’identifient particulièrement bien sur les globules blancs (leucocytes). Ces caractéristiques tissulaires jouent un rôle essentiel dans le système immunitaire et sont déterminants pour la distinction entre «personnel» et «étranger». Les antigènes HLA sont hérités pour moitié de la mère et pour moitié du père. De par leur composition, il existe plus d’un milliard de combinaisons possibles.

Pour qu’une transplantation de cellules souches du sang réussisse, il faut que les caractéristiques tissulaires de la donneuse ou du donneur et de la receveuse ou du receveur (= patient(e)) coïncident. Si les différences sont trop importantes, on court le risque de voir les cellules de la donneuse ou du donneur rejeter violemment l’organisme de la receveuse ou du receveur. Une telle réaction immunitaire est nommée maladie du greffon contre l’hôte (angl.: Graft-versus-Host-Disease, GvHD). À l’inverse, l’organisme de la receveuse ou du receveur peut rejeter le transplant. 

Les différences de groupes sanguins ne jouent qu’un rôle mineur dans une transplantation de cellules souches du sang.

En raison de vos caractéristiques HLA, c’est sur vous que s’est porté le choix d’une donneuse ou d’un donneur, de cellules souches du sang pour un proche malade. Les cellules qui vous seront prélevées ne seront utilisées qu’aux seules fins de transplantation sur la patiente ou le patient concerné(e).

Il s’agit de patientes et patients qui souffrent d’une maladie sanguine potentiellement mortelle et dont les chances de survie sans transplantation sont très faibles.

voir chapitre «Receveuses et receveurs de cellules souches du sang»

On fait la différence entre donneuse apparentée ou donneur apparenté et donneuse non apparentée ou donneur non apparenté. En raison de facteurs génétiques communs, la probabilité de trouver une compatibilité tissulaire entre frères et sœurs est plus grande qu’entre personnes non apparentées. La probabilité de trouver une donneuse ou un donneur compatible au sein de sa famille, en particulier parmi sœurs et ses frères, se situe entre 20 et 30 %. Depuis quelques années, il est possible dans certains cas que des donneuses ou donneurs familiaux à moitié identiques soient pris en compte pour un don (transplantation haploidentique). 

Lorsqu’on ne trouve pas de donneuse ou donneur compatible au sein de la famille, on lance la recherche de donneuse non apparentée ou donneur non apparenté.

Il existe deux types de prélèvement de cellules souches du sang: 

Lors du prélèvement de cellules souches du sang périphérique, PBSC, les cellules sont séparées du sang à l’aide d’un séparateur de cellules. Quelques jours avant le prélèvement, des facteurs de croissance sont administrés à la donneuse ou au donneur afin de multiplier la quantité de cellules souches du sang présentes dans la circulation sanguine

voir chapitre «Le don de cellules souches du sang périphérique» 

Le don de moelle osseuse consiste à ponctionner de la moelle osseuse directement dans le bassin (la crète iliaque).

voir chapitre «Le don de moelle osseuse»

Aujourd’hui, plus de 90 % des dons de cellules souches du sang portent sur les cellules souches du sang périphérique et moins de 10 % sur la moelle osseuse.

Les techniques actuelles de prélèvement sont des plus sûres et éprouvées. Le don peut entraîner dans certains cas des effets secondaires, généralement de courte durée. 

voir chapitre «Le don de cellules souches du sang périphérique» / «Le don de moelle osseuse»

Afin d’exclure tout risque au possible, votre état de santé sera soigneusement évalué avant le don.

Le don de cellules souches du sang repose sur les principes suivantes:

•  La gratuité: Personne ne doit tirer un avantage financier du don. Les frais sont remboursés.
• La volontariat: La donneuse ou le donneur peut révoquer son consentement en tout temps.

Lorsqu’en raison d’une maladie grave une personne a besoin d’une transplantation de cellules souches du sang, on prend contact avec les membres de sa famille pour leur demander s’ils accepteraient de donner leurs cellules souches du sang pour leur proche. Le don de cellules souches du sang repose sur le principe du volontariat et votre décision de donner doit être prise sans pression extérieure. Si vous donnez votre accord de principe au don, vous vous verrez poser quelques questions sur votre état de santé.

Si vous déclarez votre disposition au don de cellules souches du sang et que vous ne présentez aucun critère fondamental d’exclusion, on procédera sur vous, comme sur tout autre membre de la famille entrant en ligne de compte, à un groupage tissulaire afin de déterminer vos antigènes HLA. Le but du groupage familial est de trouver la personne la plus appropriée comme donneuse ou donneur. Les groupages sont effectués à l’aide d’un échantillon de sang, de salive ou de muqueuse buccale (prélèvement avec un coton-tige).

Si vous entrez en ligne de compte comme donneuse ou donneur suite à votre groupage HLA, le centre qui traite et suit la patiente ou le patient prendra contact avec vous. En Suisse, de tels centres sont basés dans les hôpitaux universitaires Bâle, Genève et Zurich ainsi qu’à l’Hôpital pédiatrique de Zurich.

Le centre vous informera de étapes ultérieures et fixera avec vous des rendez-vous pour les examens et analyses nécessaires avant le prélèvement ainsi que la date du prélèvement proprement dit. Dans la mesure du possible, les besoins de la donneuse ou du donneur sont pris en compte dans la planification. 

En tant que représentant légal ou représentante légale de votre enfant moins de 18 ans, c’est avec vous que le centre traitant et suivant la patiente ou le patient prendra contact. En Suisse, de tels centres sont basés dans les hôpitaux universitaires de Bâle, Genève et Zurich ainsi qu’à l’Hôpital pédiatrique de Zurich. On vous demandera si vous êtes d’accord que votre enfant donne ses cellules souches du sang. Il va de soi que, si son âge le permet, l’enfant est associé à la décision. Le principe du volontariat s’applique également aux enfants et adolescents et ils doivent pouvoir prendre leur décision quant au don sans pression extérieure. Si vous et votre enfant décidez de faire un don, vous serez informé par le centre responsable des prochaines étapes. Il fixera avec votre enfant et vous des rendez-vous pour les examens et analyses nécessaires avant le prélèvement ainsi que la date du prélèvement proprement dit. Dans la mesure du possible, les besoins de votre enfant et vos besoins à vous seront pris en compte dans la planification. En tant que représentant légal ou représentante légale de votre enfant, vous accompagnerez votre enfant à toutes les étapes de la préparation et au prélèvement. C’est à vous qu’il revient de signer les documents requis. 

À partir de cet instant, nous vous prions de suivre les consignes suivantes:

• annoncez toute nouvelle maladie et/ou opération urgente à votre interlocutrice ou interlocuteur du centre de prélèvement;
• discutez de vos projets de voyage dans des pays à risque (p. ex. dans des zones à risque de paludisme) avec votre interlocutrice ou interlocuteur du centre de prélèvement. Les vacances de durée usuelle dans des pays ne présentant pas de risque restent possibles;
• ne vous rendez plus au don de sang

Les examens médicaux préalables au prélèvement ainsi que le prélèvement de cellules souches du sang proprement dit on lieu dans l’un des centres suisses de prélèvement basés dans les hôpitaux universitaires de Bâle, Genève, Zurich et à l’Hôpital pédiatrique de Zurich. Lors d’un don entre proches, les examens sont généralement menés dans l’hôpital qui abrite le centre de transplantation. 

Pour les enfants et adolescents de moins de 18 ans, les examens ont lieu à l’Hôpital pédiatrique de Zurich ou dans le service pédiatrique de l’un des hôpitaux susmentionnés.

Il faudrait compter une journée pour les examens médicaux.

Pendant toute la phase de préparation au prélèvement c’est un médecin ou un spécialiste médical compétent du centre de prélèvement qui vous prend en charge. Les examens médicaux sont réalisés par un médecin autre que celui qui traite la patiente ou le patient, le but étant de prévenir tout conflit d’intérêts. 

Des examens médicaux approfondis s’imposent pour ne mettre en danger ni votre santé ni celle de la receveuse ou du receveur et pour déterminer votre aptitude au don. Voici ce qu’ils englobent:

• un entretien d’information exhaustif;
• un entretien exhaustif sur vos antécédents médicaux et d’éventuels facteurs de risque;
• un questionnaire médical à remplir;
• un examen physique;
• un groupage de contrôle pour confirmer vos caractéristiques HLA;
• différentes analyses de laboratoire pour dépister les principales maladies infectieuses contagieuses telles que l’hépatite B, C et E, le VIH, la syphilis, la cytomégalie;
• la détermination des groupes sanguins et, chez les femmes en âge de procréer, un test de grossesse;
• d’autres examens tel un ECG, le cas échéant;
• un entretien psychologique.

Il va de soi que vous pouvez demander en tout temps à consulter les résultats d’examen.

Vous recevrez des informations détaillées sur les analyses prévues ainsi que sur la préparation et le déroulement du prélèvement de cellules souches du sang. On vous expliquera en quoi consistent les deux types de don de cellules souches du sang et quels en sont les risques et effets indésirables possibles. De fait, les cellules souches du sang destinées à être transplantées se prélèvent soit dans la moelle osseuse, soit dans le sang périphérique. Le choix du mode de prélèvement repose sur des raisons médicales et dépend de la maladie de la receveuse ou du receveur.

Un don pour un membre de la famille peut avoir un fort impact psychologique. En effet, outre les soucis dus à l’état de santé du proche, beaucoup de questions peuvent surgir, comme «mon don sauvera-t-il la vie de ma sœur, de mon frère?» ou «comment réagirais - je si, après la transplantation de mes cellules, des complications apparaissaient ou que la maladie s’avère incurable malgré mon don - voire que la patiente, le patient décède?».

Si de telles questions vous perturbent, n’hésitez pas à en parler à votre interlocutrice ou interlocuteur du centre de prélèvement. En tout temps, vous avez droit et pouvez recourir à un soutien psychologique professionnel.

L’ordonnance sur la transplantation stipule qu’un spécialiste indépendant doit s’assurer que le donneur a librement consenti au don et que celui-ci est gratuit. C’est pourquoi un entretien psychologique peut être prévu. Cet entretien ou une discussion avec votre interlocutrice ou interlocuteur du centre de prélèvement permettront de débattre des questions de l’impact psychologique et des éventuelles suites psychologiques du don de cellules souches du sang pour un proche.

Lors de prélèvements sur des enfants ou des adolescents, la commission cantonale d’éthique est généralement consultée en sus.

En principe, vous avez à tout moment le droit de revenir sur votre accord au don de cellules souches du sang. Une intervention médicale ne doit jamais avoir lieu contre la volonté de l’intéressé(e)!

Une fois que l’examen médical a permis d’établir votre aptitude au don de cellules souches du sang, vous êtes prié(e) de confirmer votre consentement par écrit. D’un point de vue juridique, le prélèvement de cellules souches du sang constitue une intervention médicale. Vous devez donc attester au moyen de votre signature que vous avez compris de quoi il retourne et que vous consentez à cette intervention. Pour les donneurs mineurs, ce sont les représentants légaux qui signent la déclaration de consentement.

Si vous deviez changer d’avis après ce moment, vous n’en subiriez aucun inconvénient. Cependant, les conséquences peuvent s’avérer très graves, voire mortelles, pour la patiente ou le patient, si le traitement de conditionnement pour la greffe, à savoir une chimiothérapie et/ou une irradiation complète, a déjà débuté ou est terminé et que les cellules souches du sang ne peuvent pas être transfusées.

C’est pourquoi il importe de peser le plus tôt possible le pour et le contre quant au don avant de prendre une décision (contraignante).

Même si cela ne se produit que rarement, il convient toutefois de ne pas perdre de vue cette éventualité. En effet, certains donneuses et donneurs, qui se préparent intensément au don sur les plans physique et mental, sont déçus en cas d’annulation soudaine. Une annulation peut être provisoire ou définitive.

L’annulation d’un prélèvement peut être due à différents motifs, dont ceux-ci:

• L’état de santé du de la patiente ou du patient s’est dégradé à un point tel qu’une transplantation est impossible au moment donné.
• La patiente ou le patient a réagi de manière étonnamment positive à des méthodes de traitement alternatives, ce qui rend la transplantation superflue.

Les dates de prélèvement sont discutées et fixées généralement lors de votre premier entretien téléphonique avec le centre de prélèvement. Il convient ensuite d’en informer l’employeur.

La durée d’une éventuelle incapacité de travail dépend du type de don. 

voir chapitre «Le don de cellules souches du sang périphérique»  /  «Le don de moelle osseuse»

La receveuse ou le receveur court un risque considérable s’elle ou si il est contaminé(e) par une maladie infectieuse qui se trouverait dans votre sang. Vous êtes instamment prié(e) de prendre contact sans délai avec votre interlocutrice ou votre interlocuteur du centre de prélèvement dans les cas suivants:

• vous devez planifier un voyage/séjour à l'étranger inattendu avant le don.
• vous tombez malade les jours précédant le don (p. ex. fièvre, refroidissement, toux, etc.) et/ou devez prendre de nouveaux médicaments.
• vous êtes en contact avec des maladies infectieuses dans votre environnement.
• vous devez entreprendre un traitement dentaire urgent avant le prélèvement de cellules souches du sang.

Il est important, lors d’évènements inattendus, y compris des accidents, d’informer immédiatement votre interlocuteur du centre de prélèvement. Dans certains cas, il peut arriver qu’une transplantation doive être reportée en raison d’une maladie de la donneuse ou du donneur afin de ne mettre en danger ni la donneuse ou le donneur ni la receveuse ou le receveur.

Cinq jours avant le prélèvement de cellules souches périphériques (Peripheral Blood Stem Cells, PBSC) débute la mobilisation des cellules souches du sang avec la première injection de facteurs de croissance. 

Le prélèvement se déroule dans le centre de prélèvement concerné (Bâle, Genève, Zurich ou, pour les enfants et les adolescents, l’Hôpital pédiatrique de Zurich, de Bâle ou le service pédiatrique des Hôpitaux universitaires de Genève), demande une journée et est en principe réalisé en ambulatoire.

Du sang vous est prélevé à l’aide d’un cathéter veineux et est acheminé vers un séparateur de cellules, dans lequel une centrifugeuse retient les cellules souches du sang, collectées dans une poche. 

Le sang restant vous est ensuite réinjecté par un autre cathéter veineux. Ce type de prélèvement s’appelle aphérèse. Il faut entre trois et six heures pour collecter le nombre souhaité de cellules souches du sang.

Peu après le prélèvement, vous pouvez quitter le centre, pour autant naturellement qu’aucune complication ne soit survenue et que vous vous sentiez bien. Mais il faudrait quand même prévoir une journée complète de séjour au centre.

Même si le prélèvement se déroule comme prévu en ambulatoire et sans problème, votre capacité de travail pourra être légèrement diminuée juste après. Dans la mesure où une certaine fatigue peut se faire sentir pendant quelques jours après le prélèvement, il faut prévoir une incapacité de travail de deux à trois jours selon les contraintes physiques de l’emploi exercé.

Enfants et adolescents: C’est l’état physique qui détermine la date de retour à l’école. Pour que la récupération soit optimale, il peut s’avérer nécessaire de prolonger la convalescence.

Le sang de toute personne adulte contient certes des cellules souches hématopoïétiques mais pas suffisamment pour une transplantation. C’est pourquoi, cinq jours avant le don proprement dit, on commence à administrer des facteurs de croissance (Granulocyte Colony-Stimulation Factor, G-CSF) pour mobiliser les cellules souches du sang afin que celles-ci se multiplient dans la moelle osseuse et circulent ensuite dans le sang périphérique. 

Les G-CSF sont des médicaments qui s’administrent une ou deux fois par jour par injection sous-cutanée, par exemple dans la cuisse. Ces injections ne doivent pas impérativement se faire dans le centre de prélèvement mais peuvent l’être dans un autre établissement médical, par votre médecin de famille ou par vous-même. Toutefois, la première injection doit être effectuée sous surveillance médicale à titre de mesure de précaution, en raison de très rares réactions allergiques déjà survenues. La première injection sera organisée pour vous par l’équipe du centre de prélèvement.

L’injection de facteurs de croissance peut entraîner des symptômes de type grippal, comme la fièvre, des maux de tête, des douleurs dans les membres ainsi qu’une grande fatigue. Il faut noter que ces symptômes peuvent fortement varier d’une personne à l’autre. L’administration d’analgésiques simples, que le centre de prélèvement vous donnera, les améliorent beaucoup. De plus, ils disparaissent rapidement après le prélèvement. Les injections peuvent en outre provoquer de petits hématomes (accumulation de sang) transitoires aux points d’injection. 

On ne peut exclure totalement un risque de thrombose ou d’embolie (en particulier en cas de prédisposition existante). Des effets négatifs ont également été mis en évidence chez les personnes présentant une maladie inflammatoire ou auto-immune, chronique. C’est pourquoi de telles maladies, si connues, sont considérées comme des facteurs d’exclusion pour le don. Dans des cas rarissimes, il s’est produit une rupture de la rate.

Cependant, au vu des connaissances actuelles, on peut estimer le risque d’effets secondaires à long terme comme minime.

Des biosimilaires, produits semblables aux produits biologiques originaux, sont autorisés en Suisse depuis quelques années. Les biosimilaires sont administrés toujours plus fréquemment à la place des facteurs de croissance originaux.

Le Plerixafor est utilisé pour mobiliser les cellules souches du sang lorsqu’une mobilisation antérieure à l’aide de G-CSF/biosimilaires n’a pas libéré suffisamment de cellules souches du sang. Le Plerixafor permet alors, grâce à un autre mécanisme d’action, de faire circuler davantage de cellules souches du sang depuis la moelle osseuse jusque dans le sang périphérique.

Les effets secondaires et risques connus s’apparentent à ceux des facteurs G-CSF, c-à-d. des symptômes de type grippal comme la fièvre, des maux de tête et des douleurs dans les membres ainsi que de la fatigue. Peuvent aussi survenir des nausées et de la diarrhée. 

Cela fait des années que les biosimilaires et le Plerixafor sont autorisés par Swissmedic, l’autorité suisse d’autorisation et de contrôle des médicaments, pour la mobilisation des cellules souches du sang. De nombreuses études ont démontré la sécurité et la qualité de ces préparations tant pour les patientes et patients que pour les donneuses et donneurs.

Swiss Blood Stem Cells (SBSC) de Transfusion CRS Suisse et Swiss Blood Stem Cell Transplantation and Cellular Therapy (SBST) ont à cœur de garantir la qualité et la sécurité du prélèvement avec tous les produits utilisés. C’est pourquoi un examen adapté en conséquence sera effectué à chaque contrôle de suivi après l’administration de Plerixafor.

voir chapitre «Suivi après le don»

Avant, pendant et après l’aphérèse, vous serez étroitement suivi(e) et examiné(e) pour prévenir au possible tout risque ou effet secondaire. 

Les effets secondaires possibles sont des hématomes ou, rarement, des infections ou des inflammations veineuses (phlébite) aux points de ponction.

Pendant l’aphérèse, il faut diluer brièvement le sang dans l’appareil. La substance utilisée pour ce faire, le citrate, peut provoquer des effets secondaires, tels qu’un fourmillement dans les lèvres ou à la pointe des doigts ou, plus rarement, des crampes musculaires. C’est pourquoi on vous administrera du calcium à titre préventif pendant l’aphérèse.

Votre interlocutrice ou interlocuteur du centre de prélèvement vous informera à temps et en détail sur les préparatifs requis.

Comme vous resterez étendu(e) pendant toute la durée du prélèvement, soit entre trois et six heures, il serait judicieux:

• de prendre un léger en-cas avant le prélèvement proprement dit et boire de l’eau en quantité suffisante les jours précédant le prélèvement.
• d’emporter un smartphone, une tablette ou un portable avec écouteurs afin d’écouter de la musique, des livres audio ou de regarder des vidéos.
• de porter des vêtements amples et confortables.

Vous pouvez également demander à un(e) ami(e) ou parent(e) de vous accompagner. Toute aide ou distraction est utile.

• Il arrive parfois que les facteurs de croissance ne permettent pas de mobiliser suffisamment de cellules souches du sang depuis la moelle osseuse jusque dans la circulation sanguine. Si trop peu de cellules souches du sang sont collectées au cours de l’aphérèse, il faut répéter celle-ci le lendemain. Dans de très rares cas, il faut même procéder à une troisième aphérèse, voire à un prélèvement de moelle osseuse.
• Parmi les examens préalables figure l’inspection de vos veines dans les avant-bras. Si vos veines périphériques ne se prêtent pas à la collecte à l’aide de l’appareil d’aphérèse, il faudra poser un cathéter central pour le prélèvement. Au cas où cette intervention s’avèrerait nécessaire, on vous demandera tout d’abord votre consentement. La pose d’un cathéter dans la veine cave supérieure est une intervention de routine qui est réalisée sous anesthésie locale et n’entraîne que rarement des complications (p. ex. infection au point de piqûre ou lésion des poumons). Pour s’assurer de la bonne pose du cathéter et écarter toute lésion pulmonaire, une radiographie du thorax est effectuée systématiquement après sa pose.

Il est prévu que vous séjourniez à l’hôpital tant que le cathéter central reste posé dans la veine, et ce pour réduire au possible les risques. Si le cathéter central doit être placé la veille du prélèvement, il vous faudra passer la nuit à l’hôpital.

La collecte de cellules souches du sang par le cathéter central se déroule de manière analogue au prélèvement depuis les veines périphériques. Le cathéter est retiré après la collecte des cellules souches du sang. Par sécurité, il vous faudra encore rester entre une et deux heures à l’hôpital.

Aucune règle particulière ne s’applique ici. La grande majorité des donneuses et donneurs de cellules souches périphériques ne se ressentent aucunement du don.

Des dispositions particulières s’appliquent aux personnes qui pratiquent une profession, des loisirs ou des activités physiques dangereux.

• Professions: conductrice ou conductreur de train, de camion, de bus, d’engins de chantier, de grue, pilote d’avion, personne devant grimper sur des échelles ou des échafaudages, plongeuse ou plongeur.
• Loisirs: plongée sous-marine, escalade, parapente, pilotage d’avion et de planeur, course automobile ou de moto. 

Les personnes exerçant de tels emplois ou loisirs ou d’autres activités très éprouvantes doivent se renseigner au préalable auprès du centre de prélèvement.

Si vous ressentez des troubles inattendus ou inquiétants dans les premiers jours suivant le don, prenez contact au plus vite avec votre interlocutrice ou interlocuteur du centre de prélèvement, qui organisera les examens médicaux nécessaires. Le suivi médical sera alors assuré par le centre de prélèvement jusqu’à votre rétablissement complet.

Le prélèvement de moelle osseuse a lieu sous anesthésie générale et est réalisé par des spécialistes. La veille du don, vous entrez au centre de prélèvement compétent de Bâle, Genève ou Zurich. Pour les enfants et les adolescents, il s’agit de l’Hôpital pédiatrique de Zurich, de Bâle ou du service pédiatrique des Hôpitaux universitaires de Genève. L’anesthésiste vous examine et discute de l’anesthésie avec vous, si cela n’a pas déjà été fait lors de l’examen médical.

La moelle osseuse liquide est ponctionnée à l’aide d’une seringue en plusieurs endroits de la crête iliaque. Le prélèvement dure généralement entre une heure et demie et deux heures. 

La moelle osseuse se régénère intégralement en quelques semaines.

Le séjour hospitalier dure généralement trois jours et deux nuits. Vous y entrez la veille de l’intervention et en sortez le lendemain, pour autant naturellement qu’aucun problème se soit détecté lors de l’examen médical subséquent et que vous vous sentiez bien.

Vous serez hospitalisé(e) en section commune.

Si le prélèvement se déroule comme prévu et sans problème, votre capacité de travail sera diminuée pendant quelques jours. Toutefois, la fatigue et les douleurs aux points de ponction peuvent se faire sentir pendant un certain temps. Il faut prévoir une incapacité de travail de trois à dix jours selon les contraintes physiques de l’emploi exercé.

Enfants et adolescents: C’est l’état physique qui détermine la date de retour à l’école. Pour que la récupération soit optimale, il peut s’avérer nécessaire de prolonger la convalescence.

Avant, pendant et après le don, vous serez étroitement suivi(e) et examiné(e) pour détecter au plus tôt tout risque et prévenir au possible tout effet secondaire. 

Comme le prélèvement de moelle osseuse serait douloureux sans anesthésie, une anesthésie générale s’impose. Le risque de complication mortelle lors d’une anesthésie générale peut être considéré comme extrêmement faible aujourd’hui. 

Après l’anesthésie générale, il arrive que l’on ressente des nausées.

Les risques possibles sont des hématomes aux points de ponction. En outre, il existe un risque d’infection, comme pour toute incision.

Après le prélèvement, il est possible que vous éprouviez des douleurs aux points de ponction pendant quelques jours en position assise, en montant des escaliers et lors de travaux physiques. Ces douleurs sont atténuées par des analgésiques légers. 

Si vous pratiquez des activités physiques éprouvantes dans les deux à trois semaines qui suivent, il est possible que vous ressentiez des douleurs de type rhumatismal. La sensibilité à la douleur peut néanmoins fortement varier d’une personne à l’autre. Ici également il est conseillé de prendre des analgésiques. Il est possible également que vous éprouviez une fatigue pendant quelque temps.

Le prélèvement de moelle osseuse entraîne une perte de sang. En effet, lors de l’intervention, on vous prélève 10 à 20 % de votre volume global de sang, soit jusqu’à 1,3 litre de mélange de moelle osseuse et de sang chez un adulte. C’est pourquoi, dans certains cas, l’on procède à un prélèvement de sang qui pourra vous être redonné après le prélèvement de moelle si nécessaire. Une transfusion autologue est cependant rarement requise de nos jours.

Votre interlocuteur/interlocutrice du centre de prélèvement vous informera à temps et en détail sur les préparatifs requis.

Emportez les objets personnels usuels comme pour un autre séjour hospitalier de courte durée, par exemple:

• les articles de toilette personnels;
• de la lecture;
• un smartphone, une tablette ou un portable avec écouteurs afin d’écouter de la musique, des livres audio ou de regarder des vidéos;
• éventuellement un coussin pour le retour à la maison en voiture afin de ménager les points de ponction douloureux dans le bassin ainsi que des vêtements amples et confortables (survêtement p. ex.);
• Il est conseillé de ne pas emporter de bijou (bague, etc.) ni objet de valeur à l’hôpital.

Vos interlocuteurs ou interlocutrices du centre de prélèvement discuteront en temps voulu avec vous des comportements conseillés dans votre cas. Voici les recommandations s’appliquant en général:

• Il n’est pas recommandé de conduire soi-même après le séjour hospitalier. De plus, selon votre état, un trajet dans les transports publics pourrait se révéler trop pénible. Organisez donc au préalable le trajet de retour de l’hôpital, idéalement avec un proche qui vous ramène en voiture à la maison ou en taxi.
• Il est recommandé d’observer un ou deux jours de repos à la maison avant de reprendre le travail, parfois plus longtemps, par exemple si le travail est éprouvant physiquement.
• En règle générale: évitez les gros efforts physiques dans les premiers jours après le don!
• Les jours suivant le don, surélevez vos jambes aussi souvent que possible, ménagez-vous et évitez au possible les mouvements et activités douloureux, comme monter les escaliers ou se pencher en avant.
• Prenez les médicaments prescrits (p. ex. compléments de fer) et les analgésiques prescrits avant que les douleurs ne deviennent trop fortes.
• Pendant une ou deux semaines, vous serez plus fatigué(e) qu’en temps normal. Il faut en tenir compte, par exemple pour la conduite automobile.
• Il est recommandé d’attendre cinq jours avant de prendre l’avion.
• Aucune restriction n’est formulée pour la reprise d’activités sportives normales quelques jours après le don. Cependant, les sportifs de haut niveau devraient cesser l’entraînement pendant au moins une semaine.

Des dispositions particulières s’appliquent aux personnes qui pratiquent une profession, des loisirs ou des activités physiques dangereux:

• Professions: conductrice / conducteur de train, de camion, de bus, d’engins de chantier, de grue, pilote d’avion, personne devant grimper sur des échelles ou des échafaudages, plongeur/plongeuse.
• Loisirs: plongée sous-marine, escalade, parapente, pilotage d’avion et de planeur, course automobile ou de moto.

Les personnes exerçant de tels emplois ou loisirs ou d’autres activités très éprouvantes doivent se renseigner au préalable auprès du centre de prélèvement.

Si vous ressentez des troubles inattendus ou inquiétants dans les premiers jours suivant le don, prenez contact au plus vite avec votre interlocuteur/interlocutrice du centre de prélèvement, qui organisera les examens médicaux nécessaires. Le suivi médical sera alors assuré par le centre de prélèvement jusqu’à votre rétablissement complet.

Les lymphocytes sont un sous-groupe des globules blancs. Les lymphocytes d’une donneuse et d’un donneur constituent une thérapie efficace pour les patientes et patients présentant les premiers signes de récidive après une transplantation allogénique de cellules souches du sang ou lorsqu’il existe un risque de rejet du transplant. La DLI renforce le système immunitaire de la receveuse ou du receveur afin de détruire les éventuelles cellules cancéreuses nouvellement apparues. 

Il pourrait arriver après le prélèvement de cellules souches du sang qu’on vous sollicite pour un don de lymphocytes.

L’aptitude au don de la donneuse et du donneur doit être déterminée avant un prélèvement de lymphocytes. Cela se fait à l’aide des mêmes examens medicaux que ceux menés avant un don de cellules souches périphériques.  

Le prélèvement de lymphocytes de donneuse et donneur se déroule comme un don de cellules souches périphériques par aphérèse dans l’un des centres suisses de prélèvement. Dans ce cas, on prélève essentiellement les lymphocytes. Aucune stimulation médicamenteuse préalable n’est nécessaire, car les lymphocytes mûrs circulent en quantité suffisante dans le sang. 

En outre, la collecte a toujours lieu en ambulatoire et dure entre deux et quatre heures. En règle générale, les donneuses et donneurs peuvent reprendre le travail le lendemain de leur don. 

Les lymphocytes d’une donneuse ou d’un donneur sont la plupart du temps congelés (cryoconservés) par portion et administrés à la patiente ou au patient par étape sous perfusion.

Comme il n’y a pas d’administration de facteurs de croissance, les effets secondaires sont minimes et limités aux possibles complications déjà évoquées de la ponction veineuse et de l’aphérèse. La donneuse ou le donneur peut éventuellement se sentir fatigué(e) et abattu(e).

En vertu de la loi et de l’ordonnance sur la transplantation, il est prescrit légalement que tous les donneuses et donneurs de moelle osseuse, de cellules souches du sang périphérique et de lymphocytes (DLI) en Suisse bénéficieront d’un suivi régulier. Depuis 2017, le suivi (FollowUp) s'étend sur dix ans après le don. Les contrôles de suivi relèvent de Transfusion CRS Suisse. 

Dans les sept à dix jours suivant le don, le centre de prélèvement prendra contact avec vous pour s’enquérir de votre santé et bien-être. 

Le premier contrôle de suivi a lieu un mois après le don, généralement dans le centre de prélèvement. Il comprend un questionnaire ciblé à remplir et une prise de sang pour vérifier la formule sanguine. Après un prélèvement de moelle osseuse, le médecin procède en sus à un examen physique, avant tout pour évaluer la guérison des points de ponction.Après un prélèvement de DLI, un contrôle de la formule sanguine est à nouveau effectué au bout d’un an. Si du Plerixafor a été administré pour la mobilisation, la formule sanguine est vérifiée lors de chaque contrôle de suivi.

Les contrôles de suivi ultérieurs se déroulent sous forme de questionnaire à remplir à cette fréquence:

• à six mois (contact téléphonique),
• un an et deux ans après le don,
• puis tous les deux ans jusqu’à dix ans après le don.

Chez les enfants et les adolescents, les contrôles de suivi s’étendent sur dix ans, mais au moins jusqu’à leur 18e anniversaire.

Le questionnaire vous est envoyé par Swiss Blood Stem Cells de Transfusion CRS Suisse. Vous avez le droit de refuser les contrôles de suivi ultérieurs et pouvez le stipuler expressément sur le questionnaire.

Vos données de suivi sont collectées sous forme pseudonymisée en vue d’évaluations futures. 

La procédure de suivi est intégralement relancée après chaque nouveau don.

Bien entendu, si tel est votre souhait. Prenez alors contact avec l’équipe de Swiss Blood Stem Cells chargée du suivi et expliquez votre requête.

Le don de cellules souches du sang – en particulier lorsqu’il est destiné à un membre de la famille – peut avoir un impact psychologique sur votre enfant ou vous en tant que donneuse ou donneur. Vous pouvez alors bénéficier d’un soutien psychologique professionnel. Parlez-en à votre interlocutrice ou interlocuteur du centre de prélèvement.

Tous les donneurs qui ont donné leurs cellules souches du sang en Suisse pour un membre de leur famille sont intégrés dans la procédure de suivi. Pour ce qui est des donneurs résidant à l'étranger, les contrôles de suivi sont organisés en conséquence.

Transfusion CRS Suisse est soumis à la législation suisse, en l'occurrence à la loi et à l’ordonnance sur la transplantation ainsi qu'à la loi sur la protection des données. Vos données sont traitées en toute confidentialité et utilisées sous une forme pseudonymisée (remplacement de votre nom par une combinaison de plusieurs chiffres). 

Quelques échantillons de sang seront conservés à long terme après le prélèvement pour répondre aux éventuelles questions médicales qui se poseraient par la suite au sujet de cette transplantation et qui présentent une importance primordiale pour la receveuse ou le receveur.

Après la transplantation, la receveuse ou le receveur se soumet à des analyses génétiques spécifiques permettant de vérifier la croissance des nouvelles cellules souches du sang ou de détecter au plus vite une éventuelle réapparition de la maladie. Les résultats ainsi obtenus peuvent avoir un impact pour la donneuse ou le donneur. 

Le centre de transplantation concerné vous informera en conséquence s’il a connaissance de tels résultats.

Si des complications surviennent chez la receveuse ou le receveur après la transplantation de cellules souches du sang, il est possible que l’équipe médicale décide de procéder à une nouvelle transplantation. Dans ce cas, vous pourriez être sollicité(e) pour un deuxième don – de moelle osseuse ou de cellules souches périphériques – ou pour un don de lymphocytes (DLI).

Aujourd’hui, les risques présentés par les deux formes de don sont jugés comparables. Cependant, par souci de protection de la donneuse et du donneur, une donneuse ou un donneur ne peut se soumettre à plus de trois prélèvements au total, soit deux prélèvements de cellules souches périphériques et un prélèvement de moelle osseuse ou deux prélèvements de moelle osseuse et un prélèvement de cellules souches périphériques. 

Le nombre de dons n’est pas limité pour les dons de lymphocytes (DLI).

Il peut arriver que l’on ait collecté davantage de cellules souches du sang que ne le requiert la transplantation ou que les cellules souches du sang ne puissent être transplantées au moment prévu, par exemple en cas de complications inattendues chez la receveuse ou le receveur. Si tel est le cas, le produit peut être congelé dans de l’azote liquide (cryoconservation) en vue d’une utilisation ultérieure pour cette seule receveuse ou ce seul receveur. 

Il arrive, dans de très rares cas, que les cellules souches du sang prélevées ne puissent pas être utilisées aux fins prévues, soit exclusivement le traitement de la patiente ou du patient désigné(e), en raison par exemple de graves complications rendant la transplantation impossible. Les cellules souches du sang déjà prélevées doivent alors être éliminées, sauf si vous avez donné votre accord écrit explicite à ce que vos cellules souches du sang soient utilisées à des fins de recherche.

Après un don de moelle osseuse, de cellules souches périphériques ou de lymphocytes (DLI), vous êtes suspendu(e) du don de sang pendant un an.

Informez à l’avance votre hiérarchie de la situation et de votre disposition au don de cellules souches du sang. La question de savoir si votre employeur vous déduira des jours de vacances ou non dépend des directives internes à votre entreprise. Souvent cependant, les employeurs se montrent solidaires et offrent les jours non ouvrés à titre de «prestation d’aide humanitaire». Il va de soi que le centre de prélèvement est disposé à vous rédiger le certificat approprié. Vous faire porter malade ne serait pas correct sur le plan du droit du travail.

Si votre employeur s’y refuse, il faut lui demander un certificat du montant de la perte de gain. Dans un tel cas ainsi que pour les travailleurs indépendants, la perte de gain est remboursée par la caisse-maladie de la receveuse ou du receveur.

Le séjour hospitalier et tous les examens médicaux liés au don de cellules souches du sang sont directement facturés à la caisse-maladie de la receveuse ou du receveur.

Les dépenses qui vous incomberaient à cause du don de cellules souches du sang vous seront remboursées par la caisse-maladie de la receveuse ou du receveur sur présentation des justificatifs. Vous sont remboursés tous les frais de déplacement de même que les frais de garde d’enfant.

Les complications imprévisibles du don de cellules souches du sang ont beau être rarissimes, vous n’en êtes pas moins assuré(e) contre les risques suivants:

• par votre assurance-accidents obligatoire pour les accidents survenant pendant les trajets entre votre domicile et le centre de prélèvement;
• par l’assurance-maladie de la receveuse ou du receveur, dans le cadre des forfaits de suivi, pour les suites du prélèvement et les examens médicaux qui y sont liés, et ce jusqu’au terme des traitements;
• par le centre de prélèvement en cas d’invalidité ou de décès suite à des incidents liés au prélèvement et annoncés dans les douze mois suivant le don.

Le don de moelle osseuse, de cellules souches du sang périphérique et/ou de lymphocytes tout comme la transplantation sont régis par des directives éthiques internationales qui n’autorisent aucune incitation financière. Le don repose intégralement sur les principes de gratuité et de solidarité et ne donne droit à aucune prétention ni contrepartie pécuniaire.

La transplantation de cellules souches du sang répond à des indications clairement définies sur les plans national et international. Dans la plupart des cas, il s’agit de troubles graves et potentiellement mortels de la formation de cellules souches du sang, comme

• la leucémie: ou cancer du sang. Les leucémies sont des troubles graves de la régulation de l’hématopoïèse. Des globules blancs dégénérés se reproduisent de manière incontrôlée. Cette multiplication des globules blancs (cellules leucémiques) empêche par conséquent la formation des globules rouges et des plaquettes sanguines également générés dans la moelle osseuse. Il s’ensuit que trop peu de globules sanguins sains se forment. La personne leucémique est très affaiblie par la carence en globules rouges, ou anémie. De par le manque de plaquettes sanguines, la patiente ou le patient présente un gros risque hémorragique et, comme les globules blancs dégénérés ne défendent plus l’organisme contre les infections, nombre de maladies infectieuses le menacent;
• le syndrome myélodysplasique;
• les lymphomes (cancer des ganglions lymphatiques);
• les troubles hématopoïétiques graves (anémie aplasique);
• les défauts immunitaires congénitaux: désignent un large éventail de maladies du système immunitaire ou du système hématopoïétique telles que les maladies immunitaires ou les maladies auto-immunes;
• les autres maladies sanguines, telle la thalassémie, qui dérèglent l’hématopoïèse;

ou des maladies suivantes:

• certaines maladies tumorales;
• les maladies métaboliques congénitales.

Le traitement est couronné de succès chez 40 à 80 % des patientes et patients transplantés (jusqu’à 90 % chez les enfants). La durée de vie après une transplantation dépend de l’âge et de l’état de santé de la receveuse ou du receveur, du moment de la transplantation, du type de maladie ainsi que d’éventuelles complications.

La préparation médicale de la patiente ou du patient varie en fonction du type et du stade de la maladie. Elle vise en premier lieu à éliminer les cellules souches du sang malades et consiste en une chimiothérapie et/ou en une irradiation complète. Pendant et après ce traitement, l’organisme de la patiente ou du patient ne fabrique plus de cellules sanguines et ses défenses immunitaires sont quasiment nulles. C’est pourquoi la patiente ou le patient doit rester en unité d’isolement.

Le facteur temps joue ici un rôle central. Les cellules souches du sang ayant une durée de vie très courte, le prélèvement et la transplantation doivent être coordonnés de telle manière que les cellules prélevées soient transplantées sur la receveuse ou le receveur dans les 48 à 72 heures – même si un long transport s’impose comme cela arrive dans de rares cas.

Les nouvelles cellules souches du sang sont administrées à la patiente ou au patient en intraveineuse comme lors d’une transfusion sanguine. Les cellules souches du sang se dirigent automatiquement vers la moelle osseuse pour s’y fixer et s’y développer en différentes cellules sanguines. Après deux ou trois semaines, les nouveaux globules rouges et blancs et les plaquettes sanguines se mettent à circuler dans le sang de la receveuse ou du receveur.

Après la transplantation, une série de complications peuvent freiner, voire empêcher, le processus de guérison:

• les nouvelles cellules souches du sang ne s’installent pas dans l’organisme de la patiente ou du patient ou ne se reproduisent pas suffisamment;
• le transplant est rejeté;
• les nouvelles cellules souches du sang rejettent l’organisme de la patiente ou du patient;
• la patiente ou le patient fait une récidive.

Du fait que le propre système immunitaire de la patiente ou du patient doit se restructurer, il peut survenir toute une série de complications, dont des infections.

Lorsque des complications surviennent chez la patiente ou le patient après la transplantation, l’équipe médicale décide, dans certains cas, de répéter la transplantation ou de demander une DLI.

La transplantation de cellules souches du sang n’est effectuée que dans des hôpitaux spécialisés dans ce domaine. En Suisse, les transplantations allogéniques avec des donneuses et donneurs apparentés comme non apparentés se déroulent dans les hôpitaux universitaires de Bâle, Genève et Zurich ainsi qu’à l’hôpital pédiatrique de Zurich.

Transfusion CRS Suisse est une institution intégrée dans la Croix-Rouge suisse (CRS) et a notamment pour mission de garantir l’approvisionnement du pays en produits sanguins. 

Dans le secteur cellules souches du sang (Swiss Blood Stem Cells, SBSC) – deuxième mission principale –, Transfusion CRS Suisse a reçu le mandat de la Confédération d’assurer la gestion du registre des donneuses et donneurs de cellules souches du sang non apparentés et de recruter les donneuses et donneurs de cellules souches du sang non apparentés en Suisse, ce qui englobe la recherche et la mise à disposition de donneuses et donneurs dans le monde entier pour des patientes et patients de Suisse comme de l’étranger.

Lors de dons apparentés, Transfusion CRS Suisse apporte son aide pour les groupages familiaux lorsque la patiente ou le patient ou ses proches habitent à l’étranger. Après le prélèvement, Transfusion CRS Suisse se charge de la procédure de suivi prescrite par la loi.

Transfusion CRS Suisse s’est vu remettre un mandat de prestations par l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), et est en outre soumis à la loi et à l’ordonnance sur la transplantation.

Transfusion CRS Suisse SA assume les missions suivantes:

• Recrutement des donneuses et donneurs de cellules souches du sang non apparentés en Suisse
• Administration des données des donneuses et donneurs non apparentés et des unités de sang de cordon, figurant au registre des donneuses et donneurs de cellules souches du sang
• Recherche de donneuses et donneurs non apparentés ou d’unités de sang de cordon compatibles pour des patientes et patients de Suisse comme de l’étranger
• Coordination administrative des procédures concrètes de prélèvement/transplantation
• Suivi des donneuses et donneurs (apparentés et non apparentés) après les prélèvements = FollowUp
• Élaboration de prescriptions pour le secteur du don de cellules souches du sang
• Négociations politiques (p.ex. avec les autorités et les registres étrangers)
• Élaboration d’instruments de communication généraux, comme du matériel publicitaire ou d’information
• Aide pour les groupages familiaux lorsque la donneuse, le donneur ou la receveuse, le receveur ne vivent pas en Suisse.

SBST (Swiss Blood Stem Cell Transplantation and Cellular Therapy) est l’organe médico-scientifique de référence en matière de transplantation et de don de cellules souches du sang et réunit tous les spécialistes de ces secteurs en Suisse. Intégré dans Transfusion CRS Suisse, SBST a pour tâches principales:

• L’élaboration de directives pour tous les centres suisses qui procèdent aux transplantations de cellules souches hématopoïétiques et/ou fournissent des prestations importantes dans ce domaine; cela couvre les champs ci-après:
  • directives médicales
  • directives sur la gestion de la qualité
  • directives applicables au suivi des donneuses et donneurs, apparentés comme non apparentés, après un prélèvement de cellules souches du sang
• La qualification des centres suisses de prélèvement et de transplantation
• La saisie des données et l’évaluation statistique en matière de transplantation de cellules souches du sang, avant tout en ce qui concerne les patientes et patients
• L’information du public sur des thèmes médico-scientifiques
• La collaboration avec des sociétés spécialisées et des organisations faîtières nationales et internationales
• La coordination des activités de recherche au niveau national

En vertu de l’Ordonnance du Département fédéral de l’intérieur sur les prestations dans l’assurance obligatoire des soins en cas de maladie (Ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins, OPAS, RS 832.112.31), il revient au comité SBST de qualifier les centres de transplantation de cellules souches du sang. SBST vérifie en outre régulièrement les indications relatives à la transplantation de cellules souches du sang.

EBMT: (European Society for Blood and Marrow Transplantation): l’organisation faîtière des chercheurs européens sur le cancer et des centres de transplantation de cellules souches du sang assume des tâches scientifiques, médicales et sanitaires importantes ainsi que l’élaboration de normes de traitement de portée européenne.

JACIE: Tel est le nom de l’organisation européenne qui élabore les normes applicables au prélèvement et à la transplantation de cellules souches du sang en Europe. Elle inspecte les centres européens de prélèvement et de transplantation et les accrédite conjointement avec les organisations nationales concernées, soit le SBST en Suisse.